Viðtal við Steinunni Ásu Þorvaldsdóttur, fötlunaraktívista

Steinunn Ása Þorvaldsdóttir ætti að vera mörgum Íslendingum kunn. Hún hefur lengi starfað sem dagskrárgerðarmaður hjá Ríkisútvarpinu og hefur birst á skjám landsmanna í sjónvarpsþáttunum Með okkar augum, en þátturinn hóf nýlega sína tíundu þáttaröð. Steinunn Ása er einnig þekktur fötlunaraktívisti, en árið 2017 hlaut hún verðlaunin Framúrskarandi ungur Íslendingur fyrir störf sín og afrek  á sviði menningar. Í dag vinnur Steinunn Ása hjá Mannréttindaskrifstofu Reykjvíkurborgar hvar hún hefur sinnt margvíslegum verkefnum sem snúa að réttindum fatlaðs fólks. Síðustu misseri hefur Steinunn Ása unnið að gerð bæklings sem fjallar meðal annars um fatlaðar konur og kynferðisofbeldi, orðanotkun í garð fatlað fólks og drusluskömmun. Bæklingurinn er væntanlegur seinna á þessu ári en Steinunn Ása vonar að útgáfa hans verði til þess að umræður og upplýsingar um stöðu fatlaðra í samfélaginu verði bæði aðgengilegri og eðlilegri. 

Þú hefur undanfarið unnið að bæklingi fyrir Mannréttindasvið Reykjavíkurborgar, um hvað fjallar hann? 

„Já, núna er ég að vinna við að skrifa bækling sem mér finnst rosa áhugaverður og þarfur. Hann fjallar til dæmis um kynferðisofbeldi gagnvart fötluðum konum. Mér finnst ég eiginlega vera að skrifa söguna mína; um allar þær upplifanir sem ég hef af ofbeldi sem ég hef verið beitt og það tekur á. Það er ótrúlega erfitt að þurfa alltaf að segja söguna sína aftur og aftur. Ég veit samt fyrir víst að skömmin liggur aldrei hjá okkur þolendunum heldur þeim sem gerðu þetta; og við verðum alltaf að hafa það á hreinu, annars fer allt í hrærigraut; allt í belg og biðu. En þess vegna finnst mér mikilvægt að skrifa þennan bækling, svo fatlaðar konur viti að þær séu ekki einar og að fólk vilji líka hjálpa þeim og standa með þeim. […] Þess vegna er Druslugangan svo mögnuð; hún hjálpar fólki að takast á við svona ljót málefni. Það er gott að vita að maður sé ekki einn. Ég held samt að Druslugangan á næsta ári verði enn háværari en í ár, ég finn það á mér. Hún mun koma aftur með krafti. Það er auðvitað allt öðruvísi í ár út af Covid. En við verðum líka að láta meira heyra í okkur í vetur og berjast þótt það sé ekki alltaf auðvelt.Á næsta ári vil ég sjá fatlaðar konur tala á pallinum, ég vil sjá fatlaða konu í stjórn Druslugöngunnar“. 

Snýr bæklingurinn einna helst að kynferðisofbeldi gagnvart fötluðum konum eða tekur hann einnig á öðrum málefnum? 

„Hann fjallar um margt sem tengist stöðu fatlaðra kvenna og fjallar líka bara um hvernig hægt er að takast á við það að vera brotaþoli. Í bæklingnum tölum við samt líka til aðstandenda og gerenda; mér finnst mikilvægt að við tölum um gerendur, því þetta er svo erfitt. Bæklingurinn snertir líka á mínum eigin reynslusögum; er svona lífsreynslusaga sem ég set saman í einn stóran bækling. Ég hef lent í ljótum atvikum; í fyrra kom maður að mér, heilsaði mér og sagði: Hæ fávitinn þinn, og ég bara WHAT! Þetta var ótrúlega ljótt. Ég var svo lengi að jafna mig á þessu en maðurinn baðst afsökunar á endanum sem er mjög gott. En þetta er bara ein saga, það eru mörg önnur ótrúleg dæmi um svona. Ég á samt ótrúlega hjálpsama og skilningsríka vini. Það er geggjað að hafa þau í kringum mig, sérstaklega þegar allt virðist vera á niðurleið.“

Finnst þér kynferðisofbeldi gagnvart fötluðum konum hafa aðra birtingarmynd en kynferðisofbeldi í garð ófatlaðra kvenna? 

„Já, [fatlaðar konur] eru í miklu meiri hættu á að verða fyrir ofbeldi, sem er náttúrulega hræðilegt að vita og mjög erfitt að samþykkja. Það er rosalega ljót staðreynd. Það þarf að hlusta á fatlaðar konur og það þarf að trúa fötluðum konum þegar þær tala um það ofbeldi [sem þær verða fyrir]. Fatlaðar konur eru minnihlutahópur, svona eins og samkynhneigðir og fleiri. En mér finnst að við eigum ekki að flokka fólk eftir því hvernig það er. Þess vegna finnst mér að það ætti að vera kynfræðsla í skólum sem byrjar frá unga aldri og fer alveg upp. Ég er rosalega reið og leið yfir því að það sé ekki gert meira í þeim málum; en vonandi fer það að breytast.“ 

Af hverju er mikilvægt að ræða um málefni fatlaðs fólks?

„Svo að fatlað fólk gleymist ekki. Við gleymumst oft í umræðunni og þá sérstaklega fatlaðar konur og það má ekki gerast. Fatlað fólk eru manneskjur eins og ég og þú, við erum bara ótrúlega góðar manneskjur og því þarf að hugsa til okkar. Það þýðir ekkert að berjast fyrir jafnrétti ef allir fá síðan ekki að vera með.“

Og hvernig er hægt að impra á sýnileika fatlað fólks?

„Fatlað fólk á að taka þátt í öllu; eins mörgu og það getur og vera félagsverur. Það er samt ekkert allra að vera það en þú veist, þetta er bara svona. Síðan er það líka bara pólitíkin; fatlað fólk þarf að vera í pólitík. Það er svo mikilvægt að raddirnar okkar heyrist þar og fái að heyrast í öllu sem lagt er fram á þingi. Þess vegna þarf að vera samráð á milli okkar og þeirra sem hafa völd í samfélaginu. Við þurfum að fá að taka þátt og segja hvað við viljum en það virkar bara ef fólk er tilbúið til að hlusta á okkur. Það þarf að heyrast meira í [fötluðu fólki]. Fatlað fólk þarf að vera sýnilegra í samfélaginu og það þarf að muna að tala um sínar reynslur en því miður er oft enginn áhugi fyrir því og því þarf að breyta.“

Finnst þér fólk hlusta á þig? 

„Ekki alltaf, en mér finnst gott að finnast ég ekki alltaf vera ósýnileg. Mér finnst fleiri koma til mín að spyrja spurninga og biðja mig um að taka þátt í verkefnum og öðru svoleiðis og það er rosalega mikilvægt og breytir mörgu. Mér finnst mikilvægt að fólk fái fræðslu um fatlað fólk. Ég er til dæmis alltaf tilbúin til þess að hjálpa fólki sem vill fá fræðslu; ég get kennt fólki rétta orðanotkun [í garð fatlað fólks] og svoleiðis. Við eigum ekki að vera feimin við að biðja um fræðslu eða þá skilja að stundum veit maður ekki allt um alla; sérstaklega þegar einhver er öðruvísi en þú sjálfur. Þess vegna þarf fræðslu!“.

Hvernig finnst þér að fötlunarfræði ætti að birtast í skólum? Hvað þarf að tala um? 

„Það þarf að tala um ólíkar skerðingar, hvort sem þær eru andlegar eða líkamlegar. Fatlað fólk lítur alls konar út og er bara alls konar. Það ætti líka að tala um kynlíf fatlaðs fólks í kynfræðslu, bara svo fólk verði ekki hrætt við hugmyndina um það. Ég væri mjög til í að halda slíka fræðslu í grunnskólum. Ég held að fólkið í Druslugöngunni hefði líka gott af svoleiðis fræðslu, bara til að geta frætt sig betur um fatlað fólk. Það ætti að tala um fatlað fólk í hverri einustu Druslugöngu. En ég er ótrúlega stolt af Druslugöngunni og hef alltaf verið. Mér þykir svo vænt um hana og ég vil ekki að hún hætti. Við ættum að halda Druslugöngur allt árið, ekki bara á sumrin. Við verðum að fá stjórnvöld með okkur í lið til að styðja við málefni fatlaðra.“

Og þú hefur sjálf kennt fötlunarfræði við HÍ?

„Já og mér finnst það eiginlega það skemmtilegasta sem ég geri. Ég kenndi fólki til dæmis að það á að umgangast fatlað fólk eins og aðrar manneskjur; það er svo mikilvægt að koma fram við náungann eins og þú vilt láta koma fram við þig, það á eiginlega alltaf við. Mér finnst gott að kenna, því ég held að það skipti rosalega miklu máli. Nafna, manst þú eftir því að hafa einhvern tímann verið ung og hitt fatlað fólk, sem er svona öðruvísi eins og ég, og hugsað: Hey þessi er öðruvísi en ég? Sumir sem ég hef talað við hafa viðurkennt að þeir geti orðið feimnir. Það er nefnilega svo oft sem að foreldrar segja börnunum sínum að hætta að stara á fatlað fólk þegar barnið er kannski bara forvitið; eins og það sé skömmustulegt að vera fatlaður. Það ætti að vera hægt að tala um þetta og útskýra bara að þessi manneskja sé fötluð. Það er ekkert feimnismál. Einu sinni sagði ung kona mér að hún hefði verið hrædd við fatlað fólk og ég held að svoleiðis komi bara til vegna skorts á fræðslu; því við erum öll lík en samt mjög ólík einhvern veginn. Ég var líka að kenna fólki alls konar varðandi orðanotkun. Sumum finnst ótrúlega auðvelt að kalla fatlað fólk fávita og það er ógeðslegt, því það er ekki satt. Svona orðanotkun á ekki að vera til, burt með hana! Ég held það sé kominn tími til að allir læri í skólum hvernig á að umgangast fatlað fólk og tala við það. Þetta þarf ekki að vera flókið. Ófatlaðir verða að geta hjálpað okkur þegar við biðjum um það; þegar okkur vantar stuðning. Við eigum að berjast saman en ekki sitt í hvoru lagi“.

Það er augljóslega mikilvægt að fólk fái fræðslu um svona hluti?

„Það er númer eitt, tvö og þrjú að fólk fái fræðslu um fatlað fólk; að það læri að við séum manneskjur. Það er svo skrítið að hvað sumir eiga erfitt með að átta sig á því. Það hafa margir fötlunaraktívistar bent á hvað það er mikilvægt, t.d. Inga [Björk Margrétar Bjarnadóttir], Freyja [Haraldsdóttir] og Embla [Guðrúnar Ágústsdóttir]. Þær hafa talað um hversu mikilvægt það er að komið sé fram við fatlað fólk af virðingu fremur en að mæta því með einhverju skilningsleysi. Og eitt sem ég ætlaði akkúrat að segja þér: hvað er málið með það hvernig talað er um fatlað fólk sem kynverur! Hvaða rugl er í gangi þar! Sorry! Getur einhver sagt mér það? Getur einhver hjálpað mér að skilja þetta! Fólk verður að hætta að tala svona niður til fatlaðs fólks og átta sig á því að það getur líka notið kynlífs eins og annað fólk. Ég þoli ekki svona. Af hverju er svona erfitt að hugsa sér að fatlað fólk séu kynverur? Kannski er það af því að fólk heldur að fatlað fólk séu bara einhver börn? Það þarf að breyta þessu. Ég þoli nefnilega ekki svona forræðishyggju og vorkunnarsemi í garð fatlaðs fólks… Oj bara, þetta er tegund af ofbeldi; og ég þekki þetta allt. Það á enginn að þurfa að þola svona ofbeldi, hvorki ég né þú.

Finnst þér vera skortur á úrræðum fyrir fatlaðar konur sem hafa orðið fyrir  kynferðisofbeldi?

„Já, og mér finnst vanta fleiri sérfræðinga sem vinna við að hjálpa fötluðu fólki sem hafa lent í ofbeldi. Það vantar til dæmi þannig sérfræðing á Stígamót. Ég er mjög reið yfir þeirri staðreynd, því þetta á að vera svo augljóst; augljóslega þurfum við talsmann þar inn, sem og annars staðar. Þetta er svo mikið rugl. Það er samt gott að fræðsla um [kynferðisofbeldi gagnvart fötluðum konum] séu aðgengilegri en hún  var áður; það er mikilvægt að geta flett svona upplýsingum upp til að geta kynnt sér málin. En baráttan gengur alltaf í skrefum; skrefin eru hæg en þau ganga samt. Ég held meira að segja að pólitíkin sé aðeins farin að sýna okkar málum áhuga. Ég heyrði að flokkarnir í borgarstjórn væru farnir að tala um málefni fatlaðra. Þau eru vonandi farin að sjá hvað það er mikilvægt að hafa fatlaða manneskju með í ráðum. Við megum sérstaklega ekki vera útundan í umræðu um okkar málefni.“

Finnst þér flokkarnir ræða mál fatlaðra af einlægni eða út frá einhverri sýndarmennsku?

„Oftast út frá einhverri sýndarmennsku… mér finnst að [flokkarnir] viti oft ekki alveg hvernig á að fara að þessum málum; eins og sást kannski í umræðunni um NPA þjónustuna (Notendastýrð persónuleg aðstoð). Þá er stundum eins og pólitíkusar séu aldrei almennilega tilbúnir til að viðurkenna mistök sín; hvað hefði mátt betur fara, en síðan allt í einu, korter í kosningar láta þau eins og þau séu öll tilbúin til að breyta öllu. Mér finnst samt bara að allir þurfi að gera betur. Ég held að við þurfum aðra búsáhaldabyltingu bara svona til að fólkið sem ræður heyri að þau séu ekki að standa sig! Það er svolítið dapurlegt. Sumir segja að svona baráttur séu algjör óþarfi en það er ekki rétt; málefni fatlaðs fólks er þarft málefni sem við þurfum öll að takast á við. Eins og ég lærði um daginn nafna, sumir þurfa að hafa meira fyrir hlutunum og líf fatlaðra snýst um þetta; að þurfa að hafa fyrir hlutunum, að þurfa að sanna sig endalaust. Hver nennir því? Mér finnst að fólk þurfi að vera betri manneskjur við hvort annað, þá gengur samfélagið betur. Svo er þrautseigja svo gott orð til að lýsa þessari baráttu. Líkt og hún Freyja [Haraldsdótir] sagði svo ótrúlega vel um daginn: Við megum ekki láta raddirnar okkar þagna! Og ég þreytist aldrei af því að tala við fólk og fræða það því hlutirnir eiga ekki að vera í ólagi, þeir eiga að vera í lagi.“

Þú nefndir áðan að þú værir engu að síður búin að taka eftir jákvæðum viðhorfsbreytingum í garð fatlaðs fólks í menningarlífinu? 

„Já, sumir leikstjórar virðast alveg vera með þetta sko. Nú eru margir farnir að segja að það þurfi að ráða inn fatlaðar manneskjur í leikhús og sjá það í bíó. Og mér finnst það satt og rétt; af hverju var fólk samt svona lengi að kveikja á perunni með það? Vesturport er til dæmis að gera alveg fáránlega góða hluti núna. Ég hef verið að vinna með þeim síðustu dagana og það er mjög gaman. Þau eru að spyrja mig um rétta orðanotkun þegar talað er um fatlað fólk og fullt fleira! Ég segi alltaf að það sé mikilvægast að gera ekki lítið úr okkur. Það á að tala við okkur eins og jafningja. Ég þoli ekki svona “migro aggression” frá fólki þegar það talar við mig eða annað fatlað fólk. Stundum lætur sumt fólk eins og ég viti ekki neitt; að ég viti jafnvel ekki hvað ég vilji panta á kaffihúsi og spyr einhvern þriðja aðila; eruð þið viss um að hún vilji panta þetta? eða er í lagi að hún fái þetta?. Sumir halda greinilega að svona tal sé OK, en ég segi það af og frá! Við þurfum að passa orðanotkunina miklu betur og vera vör um það hvernig við beitum orðum okkar í garð fatlaðra. Og öll þessi ljótu orð sem hafa verið notuð um fatlað fólk mega líka bara fjúka í burt; við þurfum ekkert á þeim að halda“. 

Hefur þessi orðanotkun tekið á þig?  

„Já auðvitað, en ég er samt svo heppin með það að geta alltaf staðið aftur upp á lappirnar. Það eru samt ekki allir sem geta það. Maður þarf að vera hugrakkur til þess að vilja geta betur og leyfa engum að niðurlægja sig. Ég veit samt að allir geta verið hugrakkir, en það er samt miserfitt. Ég skil alveg að fólk geti misskilið hluti og viti kannski ekki hvernig best sé að tala við fatlað fólk en fólk verður að fræða sig um svoleiðis hluti. Maður kemur ekki fram við fatlað fólk eins og það sé skrítið. Ég vil bara aftur segja að það þarf að krefjast þess að fólk geri betur og að það komi fram við fatlað fólk eins og manneskjur, ekki eins og smábörn. Við eigum að virða alla jafnt. Þetta ætti ekki að vera flókið en þetta er samt flókið fyrir mörgum. Mér finnst líka ótrúlega mikilvægt að það sé fólk til staðar til að hlusta á mann hvenær sem er, hvar sem er. Við megum aldrei láta neinn segja okkur hvað við erum eða hvað við eigum að gera“. 

Hvernig getur fólk stundað fötlunaraktívisma í hversdagslífi sínu?

„Bara með því að tala við fjölmiðla eða aðrar manneskjur og segja bara; Hey! Komið fram við fatlað fólk af ást og skilning og ekki hræðast. Barátta fatlaðra er líka barátta ófatlaðra. Ófatlaðir verða að geta hjálpað okkar þegar við biðjum um það; þegar okkur vantar stuðning. Við eigum að berjast saman en ekki sitt í hvoru lagi. Svo væri hægt að gera herferð þar sem fötluð manneskja les inn á auglýsingu og segir frá því hvaða breytingar hún vill sjá í samfélaginu. Þá er hægt að tala um hvernig við eigum að tala við fatlað fólk og koma fram við það.“ 

Finnst þér að samfélagið upphefji viss ‘norm’ yfir önnur?

„Já, ég tek eftir því og ég verð að segja að mér líður miklu betur með fólki sem samfélagið segir að sé ekki „eðlilegt. Ég tala oft um þetta við vini mína sem eru hinsegin; mér líður vel með þeim. Mér líður svo vel að geta farið út úr norminu, æ skilurðu? Mér finnst svo skrítið að sumt eigi að vera eðlilegt en annað ekki; og mér finnst ég ekki hafa forréttindi af því ég er fötluð kona; samfélagið segir að ég sé óeðlileg, hvað er málið með það! Stundum bara skammast ég mín fyrir það að vera ekki réttu megin í samfélaginu. Samfélagið samþykkir mig ekki eins og ég er. Einu sinni heyrði ég sagt; það er ekki gert ráð fyrir fötluðu fólki, og ég er sammála því, en það þarf eitthvað að breytast svo það lagist. Þú veist, auðvitað fær maður áfall þegar maður heyrir svona, maður verður hræddur, en sem betur fer er ég harðjaxl sem kann að brjálast yfir svona [viðmóti] og mótmæla.“

Já, það þarf fólk eins og þig… 

„…fyrir fólk eins og þig. Einhver sagði þetta einhvern tímann og ég er svo hjartanlega sammála. 

Hvað tekur svo við?

„Mig langar að halda áfram að vinna að verkefnum sem láta fatlað fólk vita að það sé ekki eitt. Og svona í framhaldi af því þá verð ég að segja að kynfræðsla í skólum er alveg númer eitt, tvö og þrjú; hún er svo mikilvæg og hjálpar að fyrirbyggja ofbeldi. Mér finnst fólk oft misskilja hvað kynfræðsla eigi að snúast um. Og svo skrítið að sumir haldi að kynfræðsla spilli börnunum; ég er ekkert sammála því. Svo vil ég líka segja að fólk þarf að muna að setja ekki fólk í box. Hvorki fatlað fólk né ófatlað fólk. Fatlað fólk er mismunandi en margir tala um okkur eins og við séum öll eins. Ég held að það sé kominn tími til að við skoðum málefni fatlaðra upp á nýtt og endurmetum þau“.

„Það er svo mikilvægt að hafa einhvern sem vill hlusta á mann og einhvern sem vill virkilega skilja; ég er svo ánægð með okkur og þetta viðtal, vel gert nafna!“