Um daginn sagðist ég, í hópi ófatlaðs fólks, vera forréttindapési og mér mætti þögn — undrun. Fyrir mörgum er ég örugglega holdgervingur jaðarsetningar; verandi fötluð kona í samkynja sambandi. Okkur er nefnilega alltof tamt að líta á forréttindi í því ljósi að fólk hafi annað hvort forréttindi eða ekki og þegar minnst er á forréttindi birtist mörgum miðaldra karl í jakkafötum.

Málið er hins vegar ekki svo einfalt. Reynsla okkar og upplifanir eru lagskiptar og flóknar. Ég hef forréttindi því ég er hvít, ég hef hlotið framhaldsmenntun í háskóla, ég hef vitsmunalega færni til þess að falla inn í, og leika eftir reglum samfélagsins. Það gerir mér einnig kleift að þekkja kerfin og leita eftir þeim stuðningi sem ég þarf og á rétt á.

Ég upplifi stundum að ófatlað fólk sé nýlega byrjað að taka eftir fólki eins og mér. Fötluðu fólki. Veita því eftirtekt að fatlað fólk er allskonar; hefur dýrmæta þekkingu og reynslu, drauma, þrár, hugmyndir.

Fatlað fólk er nefnilega forvitnilegur hópur sem hingað til hefur verið falinn samfélaginu, þar sem fatlað fólk hefur búið á stofnunum, gengið í sérskóla eða sérnámsbrautir og haft lága rödd. Okkar fjölbreytileiki er ekki talinn æskilegur eða dýrmætur.

Á sama tíma og fólk virðist vera farið að opna augu sín fyrir þeim fjölbreytileika sem fatlað fólk færir samfélaginu, þá virðist mörgum finnast yfirþyrmandi að ná utan um reynsluheim okkar og þarfir. Allt í einu áttar þú þig á forréttindum þínum, á því að fá kaffihús og næstum engir barir eru aðgengilegir. Fatlað fólk hoppar ekki bara inn á næsta veitingastað. Allt í einu áttar þú þig á því að húsnæðismarkaðurinn er gerður fyrir ófatlað fólk; húsnæði fyrir fatlað fólk er af skornum skammti og dýrt. Allt í einu áttar þú þig á því að fatlað fólk, hvað þá fólk með þroskahömlun, hefur ekki sömu tækifæri á atvinnumarkaði eða til menntunar.

Alls staðar eru hindranir, veraldlegar og samfélagslegar. Og ég skil að það er yfirþyrmandi. Mér finnst það sjálfri. Mér finnst sjálfri erfitt, til dæmis, að geta ekki eftir skyndihugdettu skroppið á Siglufjörð, án þess að leggjast í ítarlega rannsóknarvinnu um hvar ég geti gist, hvar ég geti komist á salerni á leiðinni þangað og hvaða veitingastaðir eru aðgengilegir.

Oft hefur fólk samband við mig til þess að nýta þekkingu mína til þess að fá ráðleggingar og hugmyndir. Ég skil vel að það er þægilegt að leita til aktívista eða fólks sem þekkir jaðarsetninguna á eigin skinni.

En þegar þú hefur samband við mig til þess að fá lista yfir aðgengileg kaffihús eða ráðleggingar um hvernig þú eigir að vera inngildandi (inclusive) ertu að biðja mig um að vinna vinnuna þína.

Því í hvert skipti sem ég fer á viðburð eða ætla út að borða á nýjum stað þarf ég að hringja og kanna aðgengi. Ég þarf að spyrja ítarlegra og snjallra spurninga um inngang, salerni og uppröðun salar. Oft segja þjónar að það sé aðgengi þó að það sé ein trappa inn. Þegar ég fer í afmælisboð, sæki um nýtt starf eða fer í kennslustund í nýrri byggingu þarf ég að gera ráðstafanir.

Á meðan ég var í háskólanámi þurfti ég oft að mæta 20 mínútum áður en kennslustund hófst til að endurraða borðum og stólum svo ég gæti tekið þátt því það var ekki hægt að gera ráð fyrir mér og mínum þörfum. Margt fatlað fólk þarf að gera ráðstafanir varðandi þjónustu við sjálfsagðar athafnir eins og að komast á milli staða, nærast og komast á salernið.

Við megum búast við fordómum og óviðeigandi ummælum og spurningum í formi gæsku. Hvergi óhult. Klapp á kollinn frá samstarfsfélaga. Vorkunn frá bankastarfsmanni. Hunsun af hálfu læknis.

Þegar við erum beðin um ráðleggingar og stuðning frá ófötluðu fólki eykur það á ólaunað álag þess að vera með fötlun. Álag sem fyrir er gífurlegt. Mér er stundum hugað til hvetjandi tilvitnana (inspirational quotes) á netinu um að þú hafir jafn marga klukkutíma í sólarhringnum og Beyoncé. Hún lifir þó með þeim forréttindum að vera með aðstoðarfólk á öllum vígstöðvum og þarf ekki að díla við mismunandi kerfi sem talast ekki við, tví- og þrítjékka á öllu aðgengi og þjónustu og upplifa ableisma á ótrúlegustu stöðum, oft á dag. Hún er kannski með 99 vandamál en ableismi er ekki eitt þeirra.

Því segi ég: Þú ert með 24 tíma í sólarhring rétt eins og fatlað fólk.

Nýttu tímann til að lesa þér til um veruleika fólks, til þess að hringja á staðina sjálf/t/ur sem þú vilt athuga með aðgengi á, til þess að leggja smá andlega vinnu (emotional labour) á þig. Reyndu að ráðstafa fjármagni í verkefnum til að borga fötluðu fólki fyrir sérþekkingu þeirra. Fylgdu fötluðu fólki á samfélagsmiðlum. Í guðanna bænum gúgglaðu! Og helst af öllu — vertu meðvitaður um álag sem þú setur á fatlað fólk með því að láta það vinna vinnuna þína og fræða þig. Sumir eru til. Aðrir ekki. Sumir eru stundum til. Ekki gera ráð fyrir að jaðarsett fólk reki ókeypis ráðgjafarþjónustu.

Fleiri greinar eftir Ingu Björk Margrétar Bjarnadóttur.

Verk eftir Öldu Lilju á Uppskeru Listamarkaði.