Það kemur tími í lífi allra leghafa að þau fá boð um að koma í skimun við leghálskrabbameini. Það er stressandi og ekki það skemmtilegasta sem maður upplifir en það er mikilvægt. Þegar þú ert fötluð kona aukast áhyggjur yfir þessari heimsókn. Hvernig er aðgengið? Hvernig fer þetta fram? Margir fatlaðir líkamar eru óhefðbundnir og hafa upplifað mikinn sársauka og fordóma þegar þau sækja sér heilbrigðisþjónustu. Það er því eðlilegt að leghálsskimun sé ógnvænleg tilhugsun. Mín reynsla af krabbameinsleit var í sannleika sagt áfall. Engin hjálpartæki voru í boði til að færa sig yfir á skoðunarbekkinn, aðgengi var lélegt og fékk ég helst á tilfinninguna að þangað hefði kona með mína skerðingu aldrei komið áður. Ég þurfti, eins og svo oft, að leiðbeina, stýra og fræða í aðstæðum þar sem maður vill upplifa sig í öruggum höndum heilbrigðisstarfsmanna. Eftir þessa reynslu varð mér hugsað til annarra fatlaðra kvenna, og sér í lagi þeirra sem eru jaðarsettari en ég. Konur sem eru álitnar minna virði af samfélaginu og hafa ekki stuðning, aðstoð né aðgengilega fræðslu, t.d. konur með þroskahömlun og konur með fjölþætta fötlun. Ég yrði ekki hissa ef fatlaðar konur kæmu síður í krabbameinsleit, en tölfræði um slíkt er ekki til eftir því sem ég best veit.

Þetta er ekki einsdæmi. Aftur og aftur kemur mér á óvart hversu óaðgengileg og fordómafull heilbrigðisþjónusta er á Íslandi. Mín upplifun af því að hafa verið í hjólastól frá barnæsku, samtöl mín við fatlaða og langveika vini og síðast sögur sem ég heyri í starfi mínu hjá Þroskahjálp, samtökum sem berjast fyrir réttindum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fólk með þroskahömlun.

Sögur af alvarlegum veikindum sem voru greind of seint, sögur af fordómum, áreiti og misnotkun.

Erlendar rannsóknir sýna að lífslíkur fólks með þroskahömlun eru styttri en lífslíkur ófatlaðs fólks. Það er nöturleg staðreynd. Rannsóknir frá Englandi sýna að fólk með þroskahömlun lifir að meðaltali 16 árum styttra en samlandar þeirra og þrátt fyrir að í einhverjum tilvikum megi leiða líkur að því að fólk með þroskahömlun búi einnig við verri líkamlegri heilsu sé ljóst að hópurinn fær lakari heilbrigðisþjónustu, sem leiðir til ótímabærra dauðsfalla (Pauline Heslop, 2013). Á málþingi Þroskahjálpar um geðheilbrigðis- og fíknivanda fólks með þroskahömlun og skyldar fatlanir á síðasta ári kom fram að heilbrigðisþjónusta á Íslandi við hópinn er langt frá því að vera viðunandi. Í máli Dags Bjarnasonar geðlæknis kom fram að erlendar rannsóknir sýni að dánalíkur vegna brjóstakrabbameins séu tvöfaldar, aukin hætta sé á sykursýki og krabbameini sem og að þunglyndi og kvíði séu ómeðhöndluð. Þá séu vísbendingar um ofmeðhöndlun að öðru leyti, það er að fólki eru gefin geðdeyfandi lyf til að eiga við hegðunaráskoranir.

Vantraust fatlaðs fólks gagnvart heilbrigðiskerfinu er skiljanlegt. Enn er ríkjandi viðhorf víða í samfélaginu, sem kallað er læknisfræðileg nálgun á hugtakið fötlun. Þar er litið á að fötlun einstaklings sé viðfangsefni sem þurfi að laga, leiðrétta og bæta og af því leiðir sú hugsun að einstaklingurinn sé ófullkominn og gallaður. Barist hefur verið fyrir því undanfarna áratugi að félagsleg nálgun á hugtakinu fötlun festi sig í sessi, þar sem litið er á þær hindranir sem einstaklingurinn mætir vegna fötlunar sinnar sem vandamál samfélagsins. Það sé samfélagið sem þurfi að aðlaga sig að fjölbreyttri flórunni, í stað þess að einstaklingurinn sé þvingaður til að aðlaga sig að eða vera útilokaður frá samfélaginu. Að fötlun sé hluti af dýrmætum margbreytileika samfélagsins. 

Heilbrigðiskerfið hefur tekið stórt stökk en enn er langt í land.

Bæta þarf fræðslu fyrir heilbrigðisstarfsfólk um réttindi fatlaðs fólks, bæta þarf aðgengi og hjálpartækjakost svo fatlað fólk geti fengið meðferðir og rannsóknir eins og aðrir, fyrirbyggjandi heilbrigðisþjónusta þarf að vera í boði þar sem hægt er að fara í vitjanir til fólks, sama hvort það býr sjálft eða í búsetuþjónustu.

Fyrir marga er erfitt að panta tíma, bíða á mannmörgum ókunnum biðstofum, fylgja málum eftir og jafnvel að átta sig á því að þeir þurfi heilbrigðisaðstoð. Þá þarf að trúa fötluðu fólki þegar það leitar sé heilbrigðisþjónustu og ekki að skrifa öll þeirra veikindi og sársauka á fyrri greiningar.

Fatlað fólk á rétt á góðri heilsu og að heilbrigðiskerfið hlúa að því, eins og öðrum borgurum.