18. nóvember 2020

„Hvernig hefur systir þín það?“ er spurning sem ég hef fengið mjög oft undanfarið, eða frá því ég gerði verkefni um meðgöngu systur minnar árið 2017-2018. Meðgöngu sem fyrirfram var vitað að gæti orðið flóknari en gengur og gerist.

Þegar stelpurnar hjá Flóru höfðu samband við mig og báðu mig að taka þátt í útgáfunni í samvinnu við Hugrúnu var ég fljót að segja já. Ég þekki geðsjúkdóma ágætlega sem aðstandandi en pabbi minn greindist með geðhvarfasýki þegar ég var um það bil 15 ára gömul.

Á þeim tíma var umræðan ekki mikil, skömmin var hins vegar mikil og feluleikurinn, en ég man að mér þótti ágætt að geta sett fingur á hvað það væri eiginlega að hrjá hann þegar hann var slæmur, eða of góður.

Verkefnið Jafnvel lognið er hvasst er lokaverkefni mitt frá Konunglegu Listaakademíunni í Haag, Hollandi. Ég hafði verið að vinna mikið með femínískt þema í verkum mínum undanfarin ár og þegar systir mín sagði mér að hana langaði til þess að eignast barn, fannst mér upplagt að gera verkefni um hennar ferli. Ég var á kafi í verkefni sem heitir einfaldlega „Móðurhlutverkið“ og er mín sýn á stöðu mæðra í okkar vestræna nútímasamfélagi; portrett sería af mæðrum með börn sín í fanginu, þar sem ég reyni að fanga ákveðna spennu í mómentinu og athyglin beinist að móðurinni. Mér fannst það áhugavert næsta skref að fjalla um móðurhlutverkið frá öðrum vinkli. 

Ástæðan fyrir því að mér þótti spennandi og mikilvægt að fjalla um ferli systur minnar er sú að hún er einnig greind með geðhvarfasýki og því er hennar ferli öðruvísi en margra annarra, ferli sem mögulega ekki mikið hefur verið rætt um. Hún þurfti að hætta á öllum þeim lyfjum sem hún þarf nauðsynlega á að halda til þess að lifa tiltölulega eðlilegu lífi, ásamt því að passa upp á að forðast allt áreiti, spennu og hugsa sérstaklega vel um sig. Við tókum ákvörðun í sameiningu að gera verkefnið þar sem okkur þótti – og þykir – báðum mikilvægt að opna umræðuna. Þarna var upplagt tækfæri. Verkefnið hófst um leið og við tókum þessa ákvörðun, heimildasöfnun hjá mér og hjá henni var ferlið hafið, hún var byrjuð að trappa niður lyfjainntökuna. 

Ég var búsett í Hollandi á þessum tíma og við töluðum daglega saman í síma eða gegnum spjallforrit. Ég skrásetti allt milli himins og jarðar því í upphafi hafði ég ekki hugmynd um hvaða leið ég vildi fara í að segja þessa sögu. 


Sem aðstandandi fann ég til mikillar ábyrgðar á því hvernig ég kæmi sögunni frá mér. Mér þótti mikilvægt að gera það á fallegan hátt, sýna þessu viðfangsefni virðingu og systur minni nærgætni. 

Það er flókið að vera aðstandandi og mér finnst ágætt að líkja því við að standa á hliðarlínunni í kappleik.

Ég reyni að sýna allan minn stuðning og held með af öllu hjarta, hvet áfram og peppa upp ef illa gengur. En ég hef líka mínar skoðanir á því hvernig hlutirnir eru gerðir og oft hefur mig langað til þess að skipta sjálfri mér inn á (afþví að það er alltaf svo frábær hugmynd!) til þess að taka slaginn ef illa gengur eða bara til þess að veita örlitla hvíld. Ég hef haft hugmyndir um hvernig mögulega mætti leysa hitt eða þetta betur, en munurinn er sá að í kappleiknum er nánast leyfilegt að láta allt flakka. Sem aðstandandi geri ég það ekki.

Sem aðstandanda finnst mér ég verði að vanda mig og passa mig á að meiða ekki, koma þeim veika ekki í uppnám, valda ekki vanlíðan eða jafnvel ýta við sveiflu. Eins mikið og mig langar til þess að geta sett mig hundrað prósent í spor þess veika þá er það hreinlega ógerlegt. Mesta hjálpin felst oft í því að hlusta og gefa rými en það hefur stundum verið mér erfitt. Það er algengt að aðstandendur þrói með sér meðvirkni og samskipti geta orðið mjög flókin við þann veika. 

Ég hef oft haft samviskubit yfir eigin tilfinningum. 

Ég vissi ekki hvernig ég vildi koma sögunni frá mér en þó vissi ég að ljósmyndun yrði aðal miðillinn. Það hafa margir myndað geðveika og geðveiki, oft á tíðum á frekar óvæginn hátt og gengið nærri viðfangsefnum sínum og líklegast sjálfum sér. Í mínu tilfelli var óhugsandi að fara þá leið, það er að segja að vera fluga á vegg. Á því hafði ég engan áhuga. Ég fór nokkrar ferðir til Íslands frá Hollandi til þess að safna myndefni og í stað þess að fanga móment þá setti ég upp mómentin annað hvort í ljósmyndastúdíói eða á ákveðnum stöðum á Íslandi, sem hjálpuðu við frásögnina og hafa merkingu fyrir systur mína. Þar má nefna Skorradal, Nauthólsvík og mismunandi sundlaugar á höfuðborgarsvæðinu. 



Í miðju ferlinu þegar ég fór að vinna úr efninu, tók ég eftir því að náttúran og veðráttan voru farin að spila stórt hlutverk.

Það er engin tilviljun! Við systir mín höfum okkar á milli í gegnum tíðina notast við lýsingar á veðri til þess að útskýra eða reyna að skilja hugarástand.

Þarna fann ég ég lykilinn að því að koma sögunni frá mér: Að nýta íslenska náttúru og veðurfarið sem myndmál. Við vitum öll hvernig veðráttan á Íslandi getur verið og breyst frá sólskini í haglél og rok á örskotstundu. Þó að við bölvum oft veðrinu á Íslandi þá liggur svo ótrúleg fegurð og miklar tilfinningar í því og náttúrunni. 

Verkefnið samanstendur af bókverki, ljósmyndum og vídeó verki. Bókverkið inniheldur myndir og texta, en textarnir eru meðal annars ljóð eftir Lindu Vilhjálmsdóttur, textabrot úr bók Mikaels Torfasonar Syndafallinu, þar sem hann lýsir geðhvörfum móður sinnar með veðurfari. Einnig eru litlar setningar sem ég hafði skrásett þegar systir mín var að lýsa tilfinningum eða segja mér litlar sögur úr hversdeginum. Vídeóverkið ýtir undir þessar náttúru og veðurpælingar og það inniheldur hljóðhönnun eftir yngstu systur okkar, sem líka les upp ljóð Lindu, Weather II.































— — —


Styrkir þú Vía?

Vía treystir á þitt framlag. Með því að styrkja Vía tekur þú þátt í að halda uppi miðli sem lætur sig jafnrétti og fjölbreytileika varða.

Vía, áður þekkt sem Flóra útgáfa, hefur verið starfandi í 3 ár fyrir gagnrýna lesendur sem langar að kafa undir yfirborðið á marghliða samfélagsumræðu út frá jafnréttissjónarmiðum. Vía hefur frá upphafi fjallað um aðkallandi málefni líðandi stundar og birt fjölda einstakra pistla sem hafa varpað ljósi á ójöfnuð, ójafnrétti, fordóma, íhaldssemi og ofbeldi sem finna má á öllum stigum samfélagsins. Við leggjum áherslu á að upphefja frásagnir þeirra einstaklinga sem valdakerfi fara hvað verst með og valdefla raddir fólks með lifaða reynslu.

Hvert einasta framlag, stórt eða lítið, gerir okkur kleift að halda uppi gagnrýnni jafnréttisumræðu og er ómissandi fyrir áframhaldandi starf Vía.


Styrkja Vía


** Kíktu við á Uppskeru, listamarkaðinn okkar **
















fyrri grein
Baráttan við fullkomnunaráráttuna

Mest lesin
Tilveruréttur minn

Mælum með
Berskjöldun kvenna í kreppu: COVID-19 í femínísku ljósi

næsta grein
Að greinast með ADHD á fullorðinsaldri


Lesa meira um...

Geðhvarfasýki: Jafnvel lognið er hvasst, á hliðarlínunni