Við ættum flest öll að kannast við þær Emblu Guðrúnar Ágústsdóttur og Freyju Haraldsdóttur, stofnendur og talskonur femínísku fötlunarhrefingarinnar Tabú, sem vinnur fyrst og fremst að félagslegu réttlæti og gegn margþættri mismunun gagnvart fötluðu fólki. 

Ofbeldi er því miður hluti af hversdagslegum veruleika fatlaðs fólks og vinnur Tabú gegn hvers konar ofbeldi ásamt því að hvetja fatlað fólk til að rjúfa þögnina og tala um það sem áður hefur þótt tabú. Síðan 2014 hafa þær Embla og Freyja sinnt starfi Tabú og vilja með því skapa öruggara rými fyrir fatlað fólk sem upplifir margþætta mismunun á grundvelli t.d. kynhneigðar, kynþáttar, kyngervis, flóttamannastöðu, holdarfars, aldurs og stéttar. Innan hreyfingarinnar getur fólk deilt sinni reynslu og þekkingu, rætt saman, stutt hvert annað og stundað aktívisma.

Þær stöllur hafa á síðustu árum vakið athygli fyrir vaska framgöngu sína gegn óréttlæti; með aktívisma, umræðum, fræðsluefni og rannsóknum, í fjölmiðlum, námi, stjórnmálum sem og persónulegu lífi. Nú á dögunum birtu þær nýja vefsíðu í samstarfi við listakonuna Jönu Birtu Björnsdóttur sem teiknaði nýtt lógó og myndskreytingar fyrir nýja útlit síðunnar. Ég hitti þær Emblu og Freyju á Zoom þar sem þær sögðu mér frá nýja útlitinu, áframhaldandi starfsemi Tabú og námskeiðunum sem þær eru með fyrir fatlað og langveikt fólk.

Embla segir starfsemi Tabú hafa verið mismikla frá stofnun hreyfingarinnar, háð fjármagni og tilfallandi styrkjum hverju sinni. Þannig hafi þær sniðið stakk eftir vexti og gert það sem þær gátu með frekar lítið fjármagn. Misvel hafi gengið að fá styrki í gegnum tíðina. Hingað til hefur ákveðinn hópur af aktívum tabúkonum unnið í sjálfboðavinnu og hefur sú vinna helst verið tilfallandi og til þess að bregðast við því sem upp kemur í samfélaginu. 

Nú um jólin fengu þær hins vegar sameiginlegan styrk frá félagsmálaráðuneytinu og dómsmálaráðuneytinu úr sjóði sem settur var á laggirnar í kjölfar heimsfaraldurs með það að markmiði að vinna gegn ofbeldi á covid-tímum. „Þegar þessi sjóður var settur á laggirnar var það sérstaklega tekið fram að það skipti máli að skoða aðstæður jaðarsetra hópa t.d. fatlaðra kvenna og fatlaðs fólks almennt. Við fáum þennan styrk í rauninni á þeim grundvelli, því að við höfum alla tíð frá stofnun Tabú verið með svokallaða jafningjafræðslu eða jafninganámskeið. Þar sem fatlað fólk sjálft sér um að leiða hópa og námskeiðin fyrir annað fatlað fólk.“

Þær segja styrkinn ótrúlega mikilvæga viðurkenningu og Freyja segir það mikilvægt að sjá að stjórnvöld taki ábyrgð á því að styðja fólk sem berst fyrir mannréttindum. Þannig verði starfið sjálfbærara og minnki líkur á kulnun. Eins sé þetta viðurkenning á þekkingu fatlaðs fólks sjálfs, algengt sé að fagólk eða ófatlaðir aðstandendur leiði samtök eða verkefni sem vinna að bættum aðstæðum fatlaðs fólks. Tabú er hópur af fólki, þá sérstaklega fötluðum konum, sem búa yfir mikilli þekkingu, út frá persónulegri reynslu, þátttöku í aktívisma og menntun. Þetta er mjög tímabær viðurkenning og marglaga samþykki.

Þær segja Tabú vera einu samtökin á Íslandi með það fyrirkomulag að fatlað fólk haldi námskeið af þessum toga, þar sem það leiði fræðsluna sjálft. Þannig finnist þeim það vera grundvallaratriðið í þeirra starfsemi — jafningaráðgjöf og regluleg námskeið fyrir fatlað fólk að hittast og ræða málin. „Það er það skemmtilegasta sem við gerum og líka það sem skiptir mestu máli. Því til þess að halda úti aktívisma að þá verðum við að hafa tækifæri til þess að hittast og bera saman bækur okkar, ræða málin og fara djúpt í þau. Þetta er náttúrulega persónulegur aktívismi og maður fer ekkert út í þannig aktívisma nema vera með þetta örugga rými að leita í. […] Það er líka mikilvægt að nefna það að í samningi sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sé sérstaklega talað um að styðja eigi við svona jafningjaráðgjöf. Þar er viðurkennt að svona ráðgjöf og svona vinna skipti máli fyrir minnihlutahópa. Þannig er það mjög mikilvægt að á Íslandi sé þetta viðurkennt líka.“ Samkvæmt þeim sé um mikla valdeflingu að ræða á námskeiðunum og að þar skapist magnaður kraftur, traust og nánd milli þátttakenda. Námskeiðið sé að einhverju leyti byggt á fræðslu en ekki síður mikilvægi þess að vinna saman. Rými fyrir fólk að deila sinni reynslu, spegla sig hvert í öðru og læra hvað það eigi sameiginlegt og hvað ekki. Koma í veg fyrir einangrun þar sem fólk lendir gjarnan í að hugsa: ‘Æ ég þarf bara að vera dugleg/ur/t að gera þetta’ eða ‘Æ, ég ætti ekkert að taka þessu svona illa’. „Þegar fólk kemur á svona námskeið og hittir hóp af öðru fólki sem deilir þeirra reynslu að þá áttar fólk sig oft á því að það er ekki eitt og að þetta er ekki því að kenna. Það sjálft sé ekki vandamálið heldur samfélagið. Það er svo ótrúlega magnað að fá að vera með fólki í þessari vegferð og fá að sjá fólk vaxa milli vikna.“ 

Námskeiðin standi yfir í 6 til 10 vikur og hafa þær tekið eftir hversu mikið fólk þróast á þessum tíma. Það fer að taka meira vald yfir eigin lífi og staðsetja vandann ásamt því að skoða hverju sé hægt að breyta. Það setji sér mörk, t.d. gagnvart aðstoð eða fjölskyldu. Segi jafnvel eitthvað sem það hefur ekki þorað að setja áður. Þær leggja þó áherslu á að þetta sé vandmeðfarin umræða. Í ofbeldismálum ætli ófatlað fólk oft að kenna fötluðu fólki að setja mörk, sem felur í sér ákveðna þolendaskömm. Þar er það sett á þeirra ábyrgð að stoppa ofbeldið. Þær segja markmiðið að skapa vettvang þar sem fólk finni samstöðuna og samþykki á tilfinningar. „Því þegar maður er einn þá heldur maður jafnvel að maður sé of viðkvæmur eða ‘algjör aumingi’ að geta ekki harkað þetta af sér o.s.frv. Í hópnum öðlist þátttakendur ákveðin gleraugu til þess að greina aðstæður.“ Freyja segir það ótrúlega kraftmikið að læra að greina aðstæður en reyndar líka óþolandi, því þá sér man allt sem er að. Tilgangurinn sé alls ekki að setja ábyrgð brotaþola, heldur helst að styrkja sjálfið og lestur í eigin tilfinningar. „ Um leið og þú tekur ákvörðunina og stígur skrefið að segja þína sögu, tjá skoðanir og upplifanir að þá ertu orðin berskjölduð gagnvart hatursorðræðu og netnýði — og ótrúlega oft brútal viðbrögðum samfélagsins“ Stór ástæða stofnun samtakanna árið 2014 hafi verið að vinna að samfélagsumbótum en liður í því er að efla sjálfi til þess að geta tekið það skref að taka þátt í aktívisma, t.d.

Auk þess að fá fjármagn til þess að halda námskeiðin fengu þær styrk til þess að veit faglega ráðgjöf um ofbeldi og fötlun, t.d. til annarra samtaka og þeirra sem þjónusta brotaþola. Eins fara þær í skóla, vinna í samstarfi við sveitafélögin og eru kallaðar inn í nefndir vegna sinnar sérfræðiþekkingar í málefnum fatlaðs fólks. Ekki síst ofbeldistengdum málum en líka við gerð efnis fyrir kynfræðslu í skólum. Eins leita til þeirra einstaklingar sem vantar upplýsingar og þær grípa boltann eða beina þeim í áframhaldandi ferli. „Fatlað fólk og aðstandendur eða fólk sem vinnur með fötluðu fólki og finnst kannski aðstæður óviðunandi og veit ekki hvað það á að gera“ 

Með aukinni þjónustu fannst þeim mikilvægt að leggja línurnar og setja niður nýjar áherslur og fríska upp á síðuna. „Gamla vefsíðan okkar var svolítið fókuseruð á greinarskrif, svona eins og bloggsíða. En nú hentaði mjög vel að breyta síðunni því við erum líka að veita þjónustu. Við höldum auðvitað áfram að halda úti síðunni sem vettvangi til að skrifa og birta greinar en líka svo margt fleira.“ 

Listakonan Jana Birta er ein þeirra sem hefur tekið virkan þátt í starfi Tabú og fengu þær hana til þess að hanna lógóið. Við samstarf þeirra þriggja varð til nýja lógóið sem eru bleikar varir á gulum bakgrunni með plástri sem er að rifna af. „Hugsunin með varirnar er svolítið þetta að vísa í það að rjúfa þögnina, segja frá og ræða óþægilega hluti — og þess vegna plásturinn að rifna af, sem hefur kannski hingað til haldið munninum lokuðum. Verið þaggandi. […] Við vildum líka hafa lógóið svolítið sexy sem svolítið diss á þá hugsun að fatlað fólk sé kynlaust. Ádeila á þá algengu skoðun að við séum ekki kynverur. […] Og ástæðan fyrir því að nota plástur í stað límbands yfir vörunum er að okkur finnst það áhugaverð tilvísun í hvernig heilbrigðiskerfið og heilbrigðisyfirvöld hafa tekið mikinn þátt í kúgun á fötluðu fólki í gegnum tíðina.“ Þannig vísar Freyja í það hvernig læknisfræðin innihaldi tól til þess að flokka niður fatlað fólk, með þeim skilaboðum að fatlað fólk þurfi að laga, og skimi fyrir því til þess að eyða því. Eins segir hún því miður enn fyrirfinnast mikið misrétti og útilokun innan kerfisins. Því má segja að plásturinn tákni á einhvern hátt andóf gegn læknisfræðilegri kúgun. „Læknisfræðin hefur svolítið haft skilgreiningarvald yfir okkur. Vilja skilgreina, í fyrsta lagi, hvort við séum fötluð eða ekki, og eins skilgreina alvarleika fötlunar okkar eða sjúkdóma. Við erum sett í box og eigum bara að vera þar.“ Hreyfingin vilji þannig taka skilgreininarvaldið tilbaka, fatlað fólk geti skilgreint sína fötlun, og alvarleika hennar, sjálft. 

Nýja síðan sem er að mestu leiti hönnuð af Emblu sjálfri í samstarfi við þær Jönu Birtu og Freyju, er æpandi, litrík og upplífgandi. „Vil vildum alls ekki að hún væri krúttleg og vildum nota skæra liti sem vekja athygli og eru glaðlegir. Birtingarmyndir fatlaðs fólks í fjölmiðlum eru oft gráar og svarthvítar — og við vildum ekki vera þar.”

Það er nú þegar fullt á fyrsta námskeiðið sem hefst strax eftir páska. En framundan eru fjögur námskeið. Þrjú þeirra verða á höfuðborgarsvæðinu; eitt fyrir konur og kynsegin, eitt fyrir karla og það þriðja fyrir öll kyn. Og þær stefna á að halda það fjórða á Akureyri í vor. Þær hafa hingað til unnið að megninu til á höfuðborgarsvæðinu og hafa lagt áherslu á fatlaðar konur og kynsegin. En vilja með auknu fjármagni vera opnari á þátttakendur af öllum kynjum og auka starfssemina úti á landsbyggðinni.

Við hvetjum það fólk sem hefur áhuga á starfsemi Tabú að fylgjast með á heimasíðu hreyfingarinnar www.tabu.is sem og á instagramsíðu þeirra hér — þar munu birtast upplýsingar um skráningu á næstu námskeið.